Živeti sa multiplom sklerozom

Poslušaj audio verziju ovog teksta:

Kada govorimo o mladima i kategorijama koje vezujemo za mlade, najčešće mislimo o pozitivnim konceptima – o poletnosti, energičnosti, optimističnosti, pokretnosti. Mladi, pogotovo iz perspektive starijih, nemaju mnogo muka – osim onih, „mladalačkih“ koje se odnose na odrastanje. Pa ipak, određeni broj mladih suočava se i sa specifičnim bolestima kao što je multipla skleroza.

Multipla skleroza (MS) je jedna od najnepredvidljivijih i najspecifičnijih bolesti centralnog nervnog sistema. Kako se navodi u publikaciji Vodič kroz multiplu sklerozu Društva multiple skleroze Srbije, MS je hronična, progresivna i neurodegenerativna bolest centralnog nervnog sistema, nepoznatog uzroka, koja predstavlja najčešće netraumatsko onesposobljavajuće neurološko, autoimunsko oboljenje mladih odraslih osoba.

MS se najčešće dijagnostikuje kod ljudi između 20. i 40. godine života, obično u vreme kada su pred njima najveće porodične i profesionalne obaveze. Žene oboljevaju češće od muškaraca, u odnosu od oko 2:1. Prema publikaciji Vodič kroz multiplu sklerozu Društva multiple skleroze Srbije, bolest se retko otkrije pre 15. godine života, dok je njena pojava posle 55. godine života takođe veoma retka. Multipla skleroza ima četiri potencijalna klinička toka, tačnije obrasca evolucije bolesti. Najblaži oblik je zapravo dijagnoza, koja ne predstavlja klinički potvrđenu multiplu sklerozu, već samo sumnju da tokom vremena može preći u multiplu sklerozu. To je klinički izolovan sindrom.

Najčešći klinički tok je relapsno reminentna multipla skleroza, koja se javlja na početku bolesti kod najmanje 80% obolelih. Odlikuje se smenom pogoršanja i poboljšanja kliničke slike bolesti. Nakon određenog broja godina, relapsno reminentna multipla skleroza može preći u klinički tok koji je progresivniji, tačnije u sekundarno progresivnu multiplu sklerozu. Ređi oblik multiple skleroze je primarno progresivna multipla skleroza, koja se javlja kod 10% obolelih i odlikuje je, od samog početka, postepeno pogoršavanje simptoma bez naglih promena. Ovaj oblik javlja se kod starijih obolelih.

U Srbiji trenutno živi preko 4.500 osoba sa multiplom sklerozom koje primaju neku vrstu terapije, a procenjuje se da oko 9.000 ljudi živi sa ovom bolešću. Od toga, veliki deo predstavljaju upravo – mladi ljudi.

Život sa multiplom sklerozom

„Postoji više tipova multiple skleroze, moj je RR – Relapsno remitentni, najblaži tip bolesti koji ima vise oko 90% pacijenata. To karakteriše stabilno stanje sa povremenim relapsima, periodima kada se bolest pogorša“, objašnjava Nađa Stojanović (27) iz Niša koja od marta 2021. godine živi sa multiplom sklerozom.

Nađa se priseća da je saznala da boluje od multiple skleroze tako što joj se jedna strana lica ukočila:

„Prvi neurolog je mislio da je od promaje, ali kad sam zatražila drugo mišljenje i odradila magnet tog 4. marta 2021. saznala sam da sa mojim mozgom nešto nije u redu. I tako sam i otišla kući, sleđena, u panici, bez dovoljno informacija. Mislim da su se svi oko mene zabrinuli, porodica najviše, zbog neznanja i neizvesnosti.“

Pre nešto više od godinu i po dana, Milena Šmigić (26) je takođe saznala da ima multiplu sklerozu. Par meseci pre nego što je bolest otkrivena, počela je da primećuje da nešto nije u redu sa njenim vidom, tačnije počela je da lošije, ili kako sama opisuje „mutnjikavo“ vidi na levo oko. Rešena da otkrije uzrok, otišla je na pregled kod oftalmološkinje, radila brojne testove, ali joj je rečeno da nije u pitanju ništa strašno – dobila je vežbe za vid koje će joj pomoći. U tom trenutku radila je na stresnom projektu, koji je zahtevao da 15 sati dnevno gleda u kompjuter – pa je uzrok „mutnjikavijeg vida“ naizgled bio vrlo očigledan. Počela je da nosi naočare i radi vežbe koje joj je prepisala oftalmološkinja, završila sa projektom i otišla na more, nakon čega su joj se svi simptomi povukli. Ponovo je videla jasno, i sve je bilo u redu.

Međutim, nakon određenog vremena, u septembru 2021. godine, jednog jutra probudila se sa neobičnim bolom, tačnije bolelo je nešto iza levog oka. S ozbirom na to da ovako nešto nikada pre nije osetila, krenula je od jednog do drugog oftalmologa kako bi otkrila uzrok bola, a kako kaže, u tom trenutku doktori su nagađali šta bi sve moglo da bude u pitanju, ali niko nije imao baš jasan odgovor. Posle određenog vremena došli su do toga da je u pitanju zapaljenje očnog živca, ali je u razgovorima počela i da se pominje i sintagma – multipla skleroza. Milena do tada skoro ništa nije znala o ovoj bolesti, a ljudi oko nje sumnjali su – „nema šanse da je u pitanju tako nešto“. Otišla je na magnetnu rezonancu, pa sa dobijenim rezultatima na pregled u Klinički centar, i nakon mesec dana različitih ispitivanja, potvrđeno je – u pitanju je multipla skleroza.

Igor Jakovljević, koji sa multiplom sklerozom živi već 8 godina, saznao je svoju dijagnozu sa 25 godina, kada su mu se ispoljili prvi simptomi – trnjenje nogu i ruku, slabost u mišićima, zamućen vid. Za razliku od Milene i Nađe, Igor je znao dosta o bolesti, s ozbirom na to da mu majka boluje od iste. Za njih dve, prva reakcija predstavljala je, usled nedovoljnog broja informacija, kako u društvu, tako i u javnosti, ali i pri izgovaranju dijagnoze – strah.

„Zbog nedovoljnog prethodnog znanja su i strah i panika u trenutku saznavanja o bolesti za mene bili izrazeniji, jer odjednom samo saznajem da imam neke „lezije na mozgu“, „one se ne leče“, ali „možes da živiš normalan život“ – to su prve stvari koje sam saznala o bolesti od radiologa koji mi je čitao rezultate magneta“, priseća se Nađa.

Ipak, sve troje ističu da, uprkos različitim terapijama, jer je u pitanju bolest sa preko 2.000 simptoma i pojavnih oblika, koja može imati različita ispoljavanja, vode normalne živote.

„Moj svakodnevni zivot je normalan, sa povremenim relapsima i težim danima, uglavnom mi smeta lice, vid, grčevi u telu, struje u nogama, vrtoglavice, umor, nekada se pojavi jak bol i trnjenje kao sad skoro u ruci. Jedno vreme sam doživljavala „MS zagrljaj“, ali uglavnom, kada su dobri dani, a česti su, i kada nisam na jakom suncu, ponašam se najnormalnije“, kaže Nađa.

Ipak, ona ističe da vas saznanje o bolesti zauvek promeni:

„I kada je dobar dan, ustanete ujutru i oslušnete svoje telo na 5 minuta da proverite da li je sve okej. Preporučuju fizičku aktivnost, ali ja zabušavam. Šetam psa i obilazimo prirodu, tamo nalazim mir. Idem često na fizikalne terapije, imam problema sa desnom stranom lica i želim da održim mišiće aktivnim, i da kroz njih prolazi impuls koji inače ne dobijaju, zbog demijelinizacije koja se desila usred razvijanja bolesti.“

Sve troje smatraju da je u životu sa multiplom sklerozom najvažnija podrška koju dobijate od porodice i prijatelja, a koju, oni imaju. Igor dodaje da poznaje dosta ljudi koji imaju multiplu sklerozu i da je za njega veoma bitno deljenje iskustva o multiploj sklerozi, s obzirom na to da je zovu bolest sa hiljadu lica i da svaka osoba ima totalno drugačije simptome.

Ipak, kada govorimo o pomoći okoline, Milena zaključuje da okolina može da vam pruži najveću podršku tako što je tu za vas kada vam je to potrebno, ali isto tako da razumeju da je ova bolest deo vas i da je svaka odluka po pitanju nje isključivo vaša: ,,Važno je da vama bliski ljudi budu tu za vas, ali da razumeju da je proces saživljanja vaša stvar, da je svakome potrebna različita količina vremena da prihvati situaciju koja im se dešava, kao i da isključivo vi donosite odluku da li ćete se lečiti tradicionalnim ili alternativnim metodama i da li ćete promeniti nešto u svom životu zbog toga ili ne. Sve ostalo pruža kontraefekat kod osobe koja se nalazi u ovoj situaciji.“

Kao jednu vrstu podrške, Društvo MS-a Srbije ima i besplatno, svima dostupno savetovalište. Vanja Taleski, koja radi u savetovalištu objašnjava da ova bolest ima vrlo specifičan tok u odnosu na ostale bolesti i njeno prihvatanje je specifičnije i drugačije zbog toga:

„Nama je bitno da ljudi znaju da postojimo. Ne moraju nikad da dođu. Ali nam je bitno da znaju da postoji tamo neko ko može da ih čuje, razume na drugačiji način, neko ko je objektivan i dobronameran.“

Vanja kaže da je savetovalište takođe dostupno i članovima porodice, jer ovakva vrsta dijagnoze predstavlja ozbiljan udarac i za sve ljude koji čine mrežu osobe kojoj je multipla skleroza dijagnostifikovana.

Najveći izazovi zdravstvenog sistema

Iako, kada govorimo o poziciji obolelih od multiple skleroze u Srbiji, postoji niz sistemskih i društvenih problema, Nevenka iz Društva multiple skleroze Srbije ističe da je ipak „bolje nego što je bilo“. Kao primer daje dijagnostifikovanje, ističući da je ranije bila praksa da se dijagnoza ne saopšti odmah pacijentu. Dodaje da se prema novom stavu Svetske zdrastvene organizacije sve govori odmah, što je veoma značajno, jer pruža pacijentu kontrolu. Takođe, veliku razliku napravile su i savremene tehnologije koje su dostupne, te je moguće obaviti dobar neurološki pregled, magnetnu rezonancu – čega do pre ne tako davno, nije bilo, a što je za jasnu kliničku sliku – neophodno.

Vanja kaže da je problem koji se odnosio na nesaopštavanje dijagnoze pacijentima imao veze i sa razvojem opšteg društvenog stava – pacijent je posmatran kroz prizmu –  „bolestan jednako nemoćan, jednako onaj ko ne odlučuje“.

„Sada, sa savremenim društvenim kretanjima imamo drugačiji odnos prema tome. Ako znaš šta ti je, ti dobiješ prostor da se lečiš. Ali od tog dušebrižničkog modela koji ljude stavlja u poziciju „bolestan“, „ne zna“, „ne može“, od tog patronata koji smo mi preuzeli iz sveta, postojao je stav – što ne znaš, to te i ne boli. Nije bio tako otvoren način saopštavanja, kada je u pitanju lečenje“, objašnjava Vanja, koja radi pri psihološkom savetovalištvu Društva multiple skleroze Srbije.

Ona dodaje da smo mi kulturološki vrlo specifična sredina, kao i da svaka copy-paste varijanta iz inostranstva nije moguća, već da mora da dobije specificum ove oblasti i da o tome mora da se govori jezikom koji mi razumemo:

„Mi dosta sarađujemo sa lekarima. Tu postoji isto veliki problem sa kojim se i ja u savetovalištu suočavam, a to je – kako ljudima saopštiti dijagnozu? Neko to uradi na hodniku, nekome kaže medicinska sestra, a od toga kako se ta vest saopšti, zavise godine kvalitetnog življenja“.

Nađa Stanojević priseća se načina na koji joj je saopštena dijagnoza:

„U mom iskustvu, iako se radiolog koji mi je čitao rezultate, trudio da ostane blag, nisam dobila dovoljno informacija. Pitao me je da li mi je to prvi magnet, nakon mog izbezumljenog pogleda, nastavio je sa objašnjavanjem sta je MS, kakve lezije vidi. Pola stvari se ne sećam. I samo sam poslata kući.“

Nađa kaže da su se kasnije, pri analizi ovog događaja, i ona i njen psihijatar složili kako pacijenti ne dobijaju pravu podršku od strane svojih lekara u trenutku kada saznaju tako veliku vest, što je ogroman problem. Dodaje da bi volela, da je, na primer, dobila letak sa glavnim informacijama o bolesti, da bi joj tako nešto značilo.

Upravo takve informacije nudi Društvo multiple skleroze Srbije, koji ima različite publikacije koje na različite načine defimistifikuju multiplu sklerozu, ali daju i konkretne savete za obolele i njihove porodice.

Vanja iz Društva kaže da upravo zbog takvog pristupa lekara postoji ideja da se napravi nešto što bi bilo korisno za ljude koji su neurolozi, te da čuju primere kako ljudima saopštiti dijagnozu. Nažalost, Vanja kaže da je postojeći šablon ophođenja velikog broja lekara samo refleksija opšte slike društva kome fale određene vrednosti, što je na svim poljima prisutno. Ona takođe ističe da veliki broj problema koji se odnose na zdrastveni sistem, nije samo problem ljudi sa multiplom sklerozom, već problem svih korisnika zdravstvenog sistema u Srbiji – kao što je, na primer, manjak lekara i loša organizacija.

Nađa Stanojević iz Niša saglasna je da je najveći problem zdravstveni sistem i nedostatak podrške od strane države:

„Nakon sto sam saznala da imam MS marta 2021. godine, čekala sam do avguste te iste godine (6 meseci) da budem primljena u Klinicki centar Niš, na oficijalnu dijagnostiku. Obično se to radi malo ranije, u naprednijim državama odmah, čim se sazna za lezije i dokazivanje aktivnosti na mozgu, ali država je bila u vanrednom stanju, mnoga odeljenja su bila Covid odeljenja, tako da je lista čekanja za mesto na neurologiji bila duža. Oficijalna dijagnostika podrazumeva lumbalnu punkciju, vađenje likvora (moždane tečnosti) koja sa magnetom čini najbitiniji test za utvrdjivanje bolesti i postavljanje dijagnoze.“

Milena se takođe priseća da je u trenutku kada joj je bila saopštena dijagnoza bio aktuelan covid sistem rada u zdravstvenim ustanovama i da nisu bili dostupni redovni pregledi, kontrole, na koje osoba koja ima multiplu sklerozu može da ode:

„Isključivo u trenutku kada tebi nešto zafali, kada dobiješ neki akutni simptom, ti možeš da se javiš na kliniku i da tražiš pregled. Van toga, naš zdravstveni sistem u tom trenutku nije podržavao redovne kontrole.“

Milena, ipak, ističe da je pre par meseci, kada je otišla na kliniku, saznala da se polako uvode određeni dani u nedelji kada će ljudi moći da zakažu kontrolu kod svog lekara specijaliste. Ovaj problem istakla je i Nađa, koja smatra da bi to trebalo da bude standardna praksa – da pacijenti znaju kad idu na svoje preglede i da imaju makar dva puta godišnje zakazan stalni pregled kod svog neurologa. 

Nađa upravo zbog toga kaže da u državne institucije ide samo kada mora:

„Ja trenutno idem u državne institucije samo kad moram. Redovne kontrole kod neurologa imam privatno jer mogu da dobijem 45 minuta sa doktorkom i mogu da budem sigurna da će mi se posvetiti za to vreme i platiću 4 hiljade umesto da prolazim proces – lekar opšte prakse, čekanje reda, molba za uput kod neurologa i zakazivanje termina, svađa oko nedostatka termina, i onda vam doktorke napisu hitan uput pa onda čekate taj dan kad znate da je neurolog u ambulanti sa još 30 pacijenata koji imaju hitan uput i pokušavate da dođete na red da bi vas doktor pregledao 15 minuta, koliko imaju slobodno. To nije dovoljno, ja za 15 minuta ne mogu ništa da ispričam i doktorka ne može da pregleda sve temeljno. Nema dovoljno stručnjaka za MS, nema dovoljno neurologa.“

Igor Jakovljević (33) iz Beograda, takođe kao najveće probleme koji pogađaju ljude koji imaju multiplu sklerozu ističe nedostupnost boljih i modernijih lekova, generalno malo znanje lekara o dotičnoj bolesti i nerazumevanje sredine za istu.

Milena zaključuje da je prva stvar sa kojom se suočiš kao osoba koja boluje od jedne ozbiljne bolesti jeste disfunkcionalnost sistema, koja se proteže na nekoliko različitih nivoa – od toga da ne postoje redovni pregledi, do toga da joj je, kako i Nađa pominje, potrebno da ode kod privatnog lekara kako bi sa rezultatima otišla u Klinički centar, a kao jedan od veoma specifičnih problema, Milena navodi i činjenicu da je sistem prilično centralizovan, te da joj je terapija jedino dostupna u Kliničkom centru, pa svakog meseca mora da ide tamo da je pokupi. Umesto toga, smatra da bi bilo bolje da lekovi budu distribuirani pacijentima namenski po lokalnim domovima zdavlja, što bi bilo efikasnije, pogotovo za one koji ne žive u velikim gradskim centrima.

Tretiranje multiple skleroze u Srbiji

Pravima ljudi sa multiplom sklerozom već skoro 50 godina bavi se Društvo multiple skleroze Srbije, koje ima za cilj da dođe do svakog čoveka sa multiplom sklerozom u Srbiji.

„Što nas je više, to više možemo da utičemo na donošenje raznoraznih odluka. Naši članovi su isključivo oboleli od multiple skleroze, a ostali ljudi koji imaju dobru volju su pridruženi članovi, ali ne ulaze u bazu podataka“, kaže Nevenka Rašić, sekretarka društva i defektološkinja.

Suprotno hladnim hodnicima Kliničkog centra i drugih bolnica šriom Srbije koje predstavljaju prostore gde se najčešće obolelima od multiple skleroze saopštava dijagnoza, prostorije Društva multiple skleroze Srbije odaju osećaj topline, intimnosti i nežnosti. Ušuškani prostor koji se nalazi među zgradama u prolazu na adresi Sredačka 2 u Beogradu, već pri samom ulasku, prema načinu na koji je raspoređen nameštaj, upućuje svakome ko dođe – ovo je bezbedan prostor za razgovor. Ova organizacija, koja postoji od 1974. godine je krovna, nacionalna organizacija, koja okuplja 16 lokalnih organizacija iz cele Srbije.

„Naša glavna misija je omasovljavanje članstva i okupljanje ljudi oko iste ideje. Želimo da sve informacije koje su bitne dođu do svakog čoveka. Na raznorazne načine delujemo da nam se ljudi pridruže i priključe. Naša delatnost je podrška u svakom smisliu – od psihosocijalne, preko naše borbe za njihova prava, preko krovne, nacionalne organizacije, a naš krajnji cilj je da svaki član društva može da bira koja mu terapija odgovara, što se polako i dešava“, objašnjava Nevenka.

Društvo, koje se bavi borbom za poboljšanje položaja i ostvarivanje različitih prava, od pre tri godine se izborilo za to da terapija bude dostupna svakoj osobi oboleloj od multiple skleroze koja želi da se leči na teret Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kao i da lekari i pacijenti imaju mogućnost izbora terapije.

„Do pre 15 godina u Srbiji nismo imali apsolutno nikakvu terapiju za multiplu sklerozu, terapija je samo bila simptomatska“, navodi Nevenka.

Ona objašnjava da, iako ova informacija zvuči kao da se veliki broj obolelih ne leči, ipak nije tako, jer postoji određen broj ljudi za koje nažalost terapija više ne može biti delotvorna, a postoje i oni koji jednostavno ne žele više da primaju terapiju.

„U ovom momentu nemamo novoobolelog koji, ako želi i ako je indikovan za terapiju, nije na terapiji“, kaže Nevenka. Dostupnost lekova na teret državnog budžeta predstavlja jednu od najvećih borbi za koju se društvo izborilo.

Nevenka smatra da je važno da istaći, kada govorimo o lekovima za multiplu sklerozu, da su u pitanju lekovi koji kanališu bolest, a ne koji je leče, jer takvi lekovi ne postoje. Dostupni lekovi omogućavaju da relapsi budu ređi, kao i da prođu blaže.

S ozbirom na to da se društvo trudi da na svaki mogući način poboljša poziciju ljudi koji žive sa multiplom sklerozom, važan deo predstavlja i promena pojedinih zakonskih okvira. Pitanja koja se odnose na ljudska prava za koje se Društvo bori, objašnjava Nevenka, kada govorimo o posmatranju države, jesu u stvari sva pitanja vezana za osobe sa invaliditetom. A ono što Društvo takođe radi, a što se odnosi na sve članove, jeste da se bori i za pitanja koja su često lokalnog karaktera, a tiču se zapošljavanja, obrazovanja i zaštite njihovih različitih prava.

„Ono što je, kada govorimo o zakonima specifično, jeste da osobe koje žive sa multiplom sklerozom pripadaju dvema kategorijama – osobama koje žive sa invaliditetom, ali isto tako to su i osobe koje ne moraju nužno da imaju invaliditet“, objašnjava Vanja Teleski, socijalna radnica i psihoterapeutkinja koja radi pri Društvu multiple skleroze Srbije. Vanja ističe da su u pitanju dve potpuno različite sfere sa kojima se deluje, te su potrebne različite strategije i da je u pitanju vrlo delikatna stvar. Ona zaključuje da to u stvari i jeste život – sa jedne strane je teško, ali nam daje priliku.

Destigmatizacija, predrasude i prihvatanje

„Kada se izgovori fraza multipla skleroza, to zvuči jako strašno, zato što je potpuna nepoznanica za ljude koji se ne bave medicinom i koji ne poznaju medicinske termine. Ja sam znala donekle da je to ozbiljo oboljenje, ali nisam imala ideju o tome ni koji su simptomi, ni kako se tretira, ni koliko je rasprostranjena – sve te informacije sam kasnije saznavala istražujući”, kaže Milena.

Ona dodaje da se nije toliko suočavala sa predrasudama, koliko sa neznanjem, i da joj se dešavalo da se njeni prijatelji, koji su bili jako uplašeni, rasplaču pred njom pri razgovoru o dijagnozi.

Igor dodaje da postoji čitav niz predsrasuda koje dolaze i od drugih ljudi, ali i od samih ljudi koji imaju multiplu sklerozu, prema sebi:

„Predrasude idu iz krajnosti u krajnost – jedna je da su svi koji obole osuđeni na težak invaliditet do kraja života dok je druga da nama zapravo „nije ništa” i da će to proći samo od sebe, iako svi koji je imamo znamo da je to stvar sa kojom ćemo morati da se nosimo do kraja života”, kaže Igor.

Nađa navodi da je najveća predrasuda koju je ona primetila pretpostavka da su svi simptomi ovog oboljenja vidljivi:

„Simptomi MS-a mogu biti različiti za svaku osobu i neki od njih nisu uvijek vidljivi. Mnogi simptomi, poput umora, problema s ravnotežom ili koncentracijom, mogu biti nevidljivi za druge ljude, ali to ne znači da osoba ne proživljava izazove i poteškoće.”

I same osobe koje žive sa ovom bolešću i imaju predsrasude – ističe i Vanja Taleski, koja radi u psihološkom savetovalištu u okviru Društva multiple skleroze Srbije:

„Sama reč invalid u sebi nosi značenje – eng. invalid­- ne-vredan, ne-validan. To je onaj predložak i uverenje iz kog se dalje razvijaju stvari. Iz kojeg nastaje i to, kako smo već pominjali, saopštavanje dijagnoze. I to je nešto što je najteže i ima različita ispoljavanja. I u različitim fazama prihvatanja bolesti ispoljava se na različite načine – to su vrlo kompleksne i delikatne stvari”.

Ona dodaje da je posebno važno osećanje koje se pojavljuje pri saznanju dizagnoze i osećaj gubitka kontrole nad sopstvenim životom – zbog čega je pri razmišljanju o životu sa multiplom sklerozom, jako važan stav:

„Stvari su onakve kakve jesu, ali ono kako ću ja to dožveti i prihvatiti, to je zaista nešto na čemu možemo da radimo.“

Razumevanje multiple skleroze

Kao i kod većine neuroloških bolesti, uzrok nastanka multiple skleroze je nepoznat, ali postoje različite prepostavke.

„Postoje neke stvari koje mogu da daju više šanse da se oboli – kao što je pušenje, nedostatak vitamina d3, Epštajn-Bar virus – to su sve pretpostavke. Ali sa sigurnošću, nema odgovora“, objašnjava Vanja Taleski iz Društva multiple skleroze Srbije. Nevenka, iz istog društva dodaje da se bolest javlja i u porodici, ali da je to procentualno jako malo da bi moglo da se kaže da je multipla skleroza nasledna.

Vanja smatra da je, kada govorimo o predrasudama, najefikasniji način promene mišljenja situacija u kojoj „neko zna nekoga ko živi sa bolešću“, i da se širenjem te mreže opšti stav menja. Dodaje da je potrebno napraviti senzibilitet za različitost i da suština nije da ljudi žive po nekakvim pravilima, već da kreiraju svoje živote. Pa tako, Društvo se trudi da okuplja ljude koji žive sa MS-om kako bi se zajedno borili za promenu kako sitstemsku, tako i u društvu. 

Nađa veoma često na svom Instagram profilu govori o tome – prvobitno jer je htela da se što više čuje o MS-u, a sada, kako kaže „izbacuje stvari zbog male MS zajednice koju ima na toj platformi“.

Ona smatra da je važno da mladi znaju da je bolest nepredvidiva, da niko ne zna zašto se javlja, da ne može da se izleči, ali može da se kontroliše – samo je potrebno da svi dobiju adekvatnu terapiju odmah.

Igor, koji takođe otvoreno govori o multiploj sklerozi, ali i o lečenju iste, podvlači da je najvažnije da mladi shvate da „ova bolest nije smrtna presuda, da sa MS-om može normalno da se živi”.

Još jedna reč koja se provlači kroz razgovore sa mladima koji žive sa multiplom sklerozom jeste – solidarnost.

Milena ističe da joj je posebno važno da o ovoj temi priča kako bismo, kao društvo, obezbedili da svaki sledeći put kada neka mlada osoba dobije dijagnozu MS-a, ima osećaj sigurnosti u svemu tome i da se ne oseća kao da je sama na svetu – već da postoji puno ljudi koji su kroz to prošli i koji žele o tome da govore. Sa druge strane, smatra da je vrlo bitno da se podiže svest o ovom oboljenju kao takvom:

„Ljudi koji žive sa tim oboljenjem o njemu će normalno pričati i odgovarati na pitanja i biće im drago kada nekoga to interesuje, i neće im biti problem da se suočavaju sa time, jer su se oni već, zapravo, suočili.“

Upravo zbog toga, važno je da pred MS-om ne zatvaramo oči i ne pristupamo iz pozicije straha – već iz pozicije razumevanja, solidarnosti i prihvatanja. Tako, multipla skleroza ne postaje nešto daleko i strašno, već nešto sa čime se živi i što je sastavni deo života – što za svaku osobu koja živi sa MS-om, i jeste. MS je nešto sa čime se živi i što ima svoje faze. Zbog toga je potrebno da glasno govorimo o multiploj sklerozi.

Ilustracije: Olga Đelošević

Tekst je podržan od strane Evropske unije i nemačkog Saveznog ministarstva za ekonomsku saradnju i razvoj. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu „Scroll’n’Share” Oblakoder magazina ne izražavaju stavove Evropske unije i nemačkog Saveznog ministarstva za ekonomsku saradnju i razvoj.